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Seltene Krankheiten: Konzept zur Bewältigung der damit verbundenen Herausforderungen

Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, durchleben zusammen mit ihren Angehörigen häufig einen unverhältnismässig langen Leidensweg, bevor sie die richtige Diagnose und damit auch die richtige Behandlung erhalten. Es fehlt an präzisen wissenschaftlichen und medizinischen Daten, und die Prozesse zur Vergütung der Kosten für bestimmte Medikamente sind komplex. Vor diesem Hintergrund hat der Bundesrat beschlossen, die mit seltenen Krankheiten verbundenen Herausforderungen anzugehen. In Erfüllung des Postulats Humbel vom Dezember 2010 und des Postulats Pfister vom September 2011 hat der Bundesrat am 15. Oktober 2014 ein nationales Konzept zu seltenen Krankheiten verabschiedet. Dieses Konzept soll in der ganzen Schweiz eine medizinische Betreuung von hoher Qualität für die betroffenen Patientinnen und Patienten sicherstellen.

Bisher sind weltweit schätzungsweise 6000 bis 8000 seltene Krankheiten beschrieben worden. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Personen betrifft.

Das nationale Konzept zu seltenen Krankheiten unter der Federführung des Bundesamts für Gesundheit (BAG) beruht auf einem Ansatz, der es ermöglicht hat, alle betroffenen Akteure in die Problemanalyse sowie die Ziel- und Massnahmendefinition konsultativ einzubeziehen. Besonderes Gewicht wurde auf die Mitwirkung der Patientinnen und Patienten gelegt, um die Herausforderungen und Probleme besser zu verstehen, mit denen Betroffene konfrontiert sind, und so die Definition von Massnahmen zu ermöglichen, die ihren Bedürfnissen richtig entsprechen.

Breiter Konsens herrscht über die allgemeinen Ziele: So soll die Diagnose innert nützlicher Frist gestellt und eine qualitativ gute Versorgung über den gesamten Krankheitsverlauf sichergestellt werden. Die für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen verfügbaren Ressourcen sollen unterstützt und verstärkt werden, und die Patientinnen und Patienten sollen in administrativen Belangen sozioprofessionelle Unterstützung erhalten. Ausserdem soll eine aktive und gezielte Beteiligung der Schweiz an der internationalen Forschung gefördert werden.

Das Konzept Seltene Krankheiten schlägt 19 konkrete Massnahmen vor, die in 7 Kategorien unterteilt sind. Eine dieser Massnahmen ist die Schaffung von Referenzzentren für Krankheiten oder Krankheitsgruppen, die besondere Aufmerksamkeit erfordern. Diese Zentren sollen den Patientinnen und Patienten den Zugang zu einer guten Behandlung während der gesamten Krankheitsdauer gewährleisten, insbesondere beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin. Zudem bieten sie dem Gesundheitspersonal Weiterbildungsmöglichkeiten. Das Konzept empfiehlt weiter den Einsatz von Koordinatoren in den Kantonen und Spitälern. Sie sollen die Patientinnen und Patienten vor allem bei den administrativen Schritten unterstützen und Möglichkeiten zur Unterstützung und Entlastung der Angehörigen finden. Das BAG wird prüfen, wie standardisierte Prozesse eingeführt werden können, um die Zusammenarbeit zwischen behandelnden Ärzten, Vertrauensärzten und Versicherungen hinsichtlich Kostenübernahme für bestimmte Arzneimittel und genetische Analysen zu verbessern. 

Das Eidgenössische Departement des Innern hat unter Einbezug der Kantone und anderen Hauptakteuren einen Umsetzungsplan für das Konzept Seltene Krankheiten erstellt. Dieser wurde vom Bundesrat am 13. Mai 2015 verabschiedet.


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